Membuka pintu, memandu kereta, malah menguap dianggap kerja paling mudah dilakukan setiap hari tanpa sebarang masalah.
Bagaimanapun, bagi seorang ibu lima anak, melakukan satu daripada tugas mudah itu mendedahkan dia kepada risiko terkehel yang amat menyakitkan.
Jojo Meadows menghidap Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) - penyakit yang jarang ditemui - yang boleh menyebabkan dia terkehel sehingga 10 kali sehari.
“Yang paling teruk ialah bila tulang rahang saya terkehel ketika saya sangap. Anak saya berusia empat tahun terpaksa menelefon 999, memberitahu mereka mulut saya terjatuh.
“Dalam kejadian lain, pergelangan tangan saya patah ketika melakukan senaman bersama-sama anak saya.
“Sudah perkara biasa saya akan terkehel kerana ia berlaku setiap hari. Tetapi ia amat menyakitkan.
“Boleh dikatakan ia memaksa saya memasuki hospital 100 kali setahun,” kata Jojo.
Ia penyakit genetik yang bermakna kolagen dalam tubuh Jojo terlalu lemah untuk mencantumkan tulangnya.
Kini, Jojo mengharungi kehidupan sehariannya dan menanti masa untuk terkehel.
“EDS menjejaskan kehidupan saya. Minggu lalu saya ke hospital tiga kali. Saya memerlukan bantuan setiap hari. Sudah ramai doktor saya kunjungi untuk mendapatkan rawatan,” katanya.
Tidak seperti zaman remajanya, Jojo kini tidak melompat kerana ia akan menyebabkan semua tulangnya ‘tercabut.’
Paling membimbangkan wanita itu ialah terhantuk kepalanya.
Dia kini cuba membantu menyedarkan orang ramai mengenai penyakit berkenaan yang sebelum ini begitu sukar untuk didiagnos.
Bersama-sama dengan pakar tulang Dr Ayman Askari, mereka melawat hospital di sekitar Britain untuk mengajar doktor mengesan tanda awal EDS.
“Ia penyakit yang jarang berlaku. Secara keseluruhan, doktor jarang mengambil tahu mengenainya dan ia tidak boleh diubati atau ada ubat untuk merawatnya,” kata Ayman.
Jojo juga giat berkempen untuk menyokong mereka yang menghidap EDS, khususnya ketika mengandung.
“Ketika mengandung, saya langsung tidak boleh berjalan. Untuk makan pun terpaksa disuap.
“Kini saya mahu membantu penghidap EDS seberapa boleh,” katanya.hmetro.
0 comments:
Post a Comment